Nascido em Cajamar e com um ano de idade, o pequeno João Emanuel têm enfrentado grandes desafios após ser diagnosticado com uma doença rara e incurável, chamada tay-sachs. A doença provoca uma deterioração progressiva das células nervosas e de habilidades físicas e mentais, a qual começa nos primeiros meses de vida.

João já perdeu grande parte dos movimentos e não consegue sustentar o próprio corpo, não deglute os alimentos e precisa de uma sonda para se alimentar.

A família então lançou uma campanha nas redes sociais com o objetivo de oferecer os cuidados que o menino necessita. Uma campanha foi lançada nas redes sociais e pretende angariar recursos para comprar uma cadeira postural infantil, adaptada, que custa em torno de R$ 10.000. Desse modo, os pais, que não dispõem da quantia, esperam poder ajudar o filho a se locomover e ter uma vida melhor.

A família do João é Cearense, a mãe Samanta Rabelo Gomes é de Monsenhor Tabosa, o pai Hiago de Paula é de Guaraciaba.

Entrevista para site do Ceará

Em entrevista ao site Página Aberta, do Ceará, Samanta conta que o filho nasceu super bem, brincava, tentava falar, mas a partir dos oito meses, percebeu que ele não se sentava sozinho, não conseguia se levantar e passou a ter pouco interesse pelos brinquedos. “Compramos um andador e o João não fez nenhum movimento, começou a ficar muito sério, às vezes tomava susto e ficava num aspecto de estado de choque”, conta a mãe.

Ela lembra que foi no aniversário de um ano do João, que todos perceberam que ele tinha algo diferente, pois não brincava, nem demonstrava interesse pelo que estava acontecendo. “Na época, morávamos em São Paulo, mas decidimos vir morar no Ceará, em Guaraciaba, começamos então a procurar atendimento em hospitais, ele passou por consultas com neuropediatra e exames, por vezes tivemos que arrecadar dinheiro para as despesas, ele ficou frequentando o Hospital Sarah e o Hospital Universitário Walter Cantídio, iniciaram-se as crises convulsivas e João perdeu todos os movimentos e a visão, em seguida veio o diagnóstico de tay-sachs, sem cura. No dia seguinte foi internado para começar com as mediações e conter as crises, também foi sondado no nariz para poder se alimentar”, relata a mãe.

Samanta conta que hoje o menino faz uso de dois remédios para convulsão, um para refluxo e outro para líquido gástrico e colírios, muitas fraldas e leite especial. “Eu e o pai não podemos trabalhar, apenas fazer bicos por conta de consultas e ainda tem fisioterapia e fonoaudiologia, ele precisa fazer uma cirurgia chamada gastrostomia, para implantação de uma sonda na barriga para poder se alimentar”, explica ela.

“Hoje, quase não podemos sair de casa, por conta que ele acumula saliva e não consegue engolir, é preciso aspirar toda hora, hoje minha vida gira em torno do João Emanuel”.

“Agora ele já está pesado, numa fase que não para de crescer, por isso precisamos da cadeira de rodas ajustável e de uma cama equipada, toda ajuda a ele é bem vinda”, ressalta.

“Quando as pessoas entram na nossa casa, revelam um olhar de tristeza, eu até entendo, mas o João consegue me trazer alegria e me fazer ser forte, ele me mostrou o quanto sou capaz de enfrentar e lutar por qualquer coisa que eu quiser. Ele é meu orgulho e veio para me fazer uma pessoa melhor e me fazer enxergar o mundo de outra forma”, conclui.

Doações

A família possui conta na Caixa Econômica Federal para recebimento das doações.
Agência: 054613
Poupança: 32319-6
Contato: (85) 9 9634-9689


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